Znate li što danas obilježavamo?
Možda ste već jutros, ispijajući kavu na splitskoj Rivi, vidjeli ljude s različitim čarapama i pomislili kako imaju težak ponedjeljak. Da, danas je nekima sasvim običan ponedjeljak. Nekima malo užurbaniji, ali i dalje ga ne bi izdvojili kao posebnog. Dok je nekima, danas, najvažniji ponedjeljak u godini. Danas skreću pažnju na sebe, izazivaju pitanja i dalje, još jače, vode svoje bitke. Danas je 21. ožujka, svjetski dan svijesti o potrebama i mogućnostima uključivanja osoba sa sindromom Down u društvo. Simbolika datuma označava jedinstvenost triplikacije (trisomije) 21. kromosoma koja uzrokuje ovaj sindrom.
No što je zapravo Downov sindrom te zašto se baš tako zove?
Downov sindrom je genetski poremećaj koji je uzrokovan prisutnošću jednog kromosoma viška. Kromosomi su sićušne nakupine bjelančevina u svakoj stanici ljudskog organizma koje prenose sve nasljedne karakteristike. Kromosomi dolaze u paru i u svakoj se stanici nalazi se 23 para odnosno 46 kromosoma ukupno. U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Na 21. paru kromosoma, umjesto dva, nalaze se tri kromosoma što znači da u cijeloj stanici umjesto 46 kromosoma osoba ih ima 47. Uzrok tome je prvi otkrio francuski genetičar Jerome Lejeune, ali engleski liječnik John Langdon Down je opisao ovaj sindrom 1866. godine te je po njemu dobio ime.
Sad kad smo se još jednom pobliže posvijestili zašto i kako dolazi do Down sindroma vrijeme je da objasnimo bitke koje osobe s Down sindromom vode.
Ove godine svijet se ujedinjuje pod sloganom „INKLUZIJA“ te Vas pozivamo da razmislite o svom svakodnevnom životu i o životu osoba sa sindromom Down te osvijestite važnost inkluzije.
- Jeste li i jesu li oni uključeni?
- Imate li iste mogućnosti i imaju li oni iste mogućnosti kao i drugi?
- Suočavate li se s preprekama i suočavaju li se oni s preprekama?
- Sudjelujete li u inkluzivnim aktivnostima, sudjeluju li i oni u inkluzivnim aktivnostima?
-
Odvijaju li se vaše aktivnosti na marginama društva i odvijaju li se njihove aktivnosti na marginama društva ili u zajednici s drugima?
Iz Hrvatske zajednice za Down sindrom poručuju: „Danas je dan posvećen razumijevanju značaja inkluzije za osobe sa sindromom Down i osvješćivanju naših predrasuda o njima i stavova koji onemogućuju njihovo uključivanje u društvo. Ne morate pregledavati literaturu ili otvarati knjige da biste naučili što znači inkluzija. Samo trebate čuti i slušati osobe sa sindromom Down kako biste razumjeli duh inkluzije.”
Kako bi se pridonijelo razumijevanju značaja inkluzije Udruga Down 21 iz Splita organizira „Utrku sreće“ na Marjanu 15. svibnja 2022. godine.
Za kraj Vam otkrivamo jednu malu tajnu. Tajnu o različitim čarapama. Mnogi misle da je to simbol jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Ali to nije istina. I te kako oni uparuju čarape, brzo trče, dobro kuhaju te prave odličnu kavu. Samo rijetko to imaju priliku pokazati. Simbol šarenih čarapa je upravo ta različitost, taj podsjetnik da smo svi posebni i lijepi na jedinstven način.
I sigurno se pitate što svi mi kao društvo možemo napraviti. Za početak se možemo educirati o sindromu, simbolici datuma i šarenih čarapa te nakon toga aktivno uključiti u njihovu bitku te provoditi inkluziju u praksi.
